Een stemfie met dementie, mag dat?

"Er ligt alwéér een stembiljet in de brievenbus, ik héb toch al gestemd?"

De laatste keer dat ik met mijn moeder ging stemmen was op 19 maart. Zij is minder valide, dus ik mag haar helpen. Echter, zij heeft Alzheimer, en behalve dat ik het zelf al een probleem vind op welke partij we nu weer moeten stemmen, is het helemaal lastig om het te bespreken met iemand die Alzheimer heeft. Gelukkig weet ik op welke partij zij 'altijd al gestemd' heeft, maar wat nu, als juist díe partij helemaal niet zo'n goed idee (meer) is voor mensen zoals mijn moeder, in haar huidige situatie?

De vorige keer bedacht ik tijdens het stemmen, toen ik samen met mijn moeder in het stemhokje stond, of ik een foto van haar en het stembiljet zou maken, gewoon, om te kunnen helpen 'onthouden' dat zij daar geweest was. Maar iets in mij zei dat ik dat niet moest doen, ik kon er alleen niet de vinger op leggen wat dat was. Alle commotie die nu ontstaat rondom een "stemfie" maakt, dat ik blij ben dat ik die foto niet gemaakt heb, maar het zet mij wel aan het denken over mijn positie en invloed over haar stemgedrag.

En hoe zit het met andere mantelzorgers van mensen met dementie? Hoe gaan zij daarmee om?

Ons kind hebben we (hopelijk) geleerd om zelf na te denken en op onderzoek uit te gaan wanneer er verkiezingen zijn. En gelukkig kan mijn moeder ook nog heel goed nadenken en zinnige dingen zeggen. Maar haar stemgedrag is weerbarstiger dan haar verstand: "Ik heb altijd (.) gestemd, dus dat zal ik nu ook wel weer doen" komt aan het einde van elke discussie terug, ondanks dat ze heel andere standpunten verwoord.

Níet gaan stemmen is geen optie, dat is mij van jongs af aan wel ingeprent, door haar. Zeker als vrouw móet je gebruik maken van dit recht, waarvoor zoveel andere vrouwen hebben gestreden en wat in veel landen nog helemaal niet zo vanzelfsprekend is.

Wat doe je dan, tot aan het stemhokje inprenten waar zij op moet gaan stemmen? Loslaten en het helemaal aan haar zelf overlaten? Dan maar niet gaan stemmen?

Moeilijk hoor

RE: Ik ga echt niet je ramen lappen!

Afgelopen vrijdag werd ik gevraagd door TV Gelderland om te reageren op het zorgakkoord. Gisteravond was het te zien in de nieuwsuitzending van Omroep Gelderland.

Ik zie en hoor mijzelf praten en mijn gedachten gaan terug naar het interview, waarvoor we bij mijn moeder thuis hadden afgesproken en wat ongeveer een uur zou duren. "Hè, waarom worden we nu dan gefilmd?" vraagt mijn moeder zich steeds hardop af. "Zorgakkoord? Wat is dat?" Ik probeer haar gerust te stellen en vertel haar dat ik het woord zal doen, en als ze iets wil zeggen of vertellen, zij dat zeker niet moet laten.

Wanneer de reporter, cameraman en stagiair arriveren staat mijn moeder nieuwsgierig als ze is, in de deuropening te kijken wie er allemaal haar huis binnenkomen. (Vandaag las ik in haar geheugendagboek dat er twee vreemde mannen binnen waren geweest om "iets" te bekijken maar dat ze niet meer wist wat dat was.) Na even heen en weer geschuif wat de rustigste plek is om te interviewen, het installeren van de camera en plaatsen van de microfoon gaat de reporter van start: "Mevrouw Gilderink, u .." "Giling", onderbreek ik hem. "Mijn naam is Giling". "Oh, excuus! Gilling? zegt u?" "Nee, G i l i n g". Oh, ok, even opnieuw: "Mevrouw Giling, u bent sceptisch over de bezuinigingen" waarop ik antwoord: "Nou, sceptisch, ik ben bezorgd..."

In de uitzending hoor ik de reporter vertellen dat ik sceptisch ben en tot overmaat van ramp eindigt het interview met mijn opmerking aan mijn moeder gericht: "Ik ga echt niet je billen wassen"...

Ik had net zo goed (en uit respect nog veel beter) kunnen zeggen: "Ik ga echt niet je ramen lappen".

Want, waar gaat het nu eigenlijk om?

Mijn moeder kan nog heel veel zelf en zoals gezegd wordt in het interview, we proberen haar zoveel mogelijk te activeren zodat zij ook veel zelf blijft doen.

Dat neemt niet weg dat er een heel aantal zaken zijn die zij niet meer zelfstandig kan uitvoeren. Zij is minder valide, heeft een hartkwaal en daarbovenop ook nog de ziekte van Alzheimer. Voor de persoonlijke en individuele verzorging heeft zij drie keer per dag thuiszorg nodig, en voor de huishouding is er één keer per week een vaste thuishulp.

Alle overige taken komen grotendeels op mij neer. Ik hou het overzicht en regel ik waar nodig extra hulp en ondersteuning. Hiervoor stem ik af met de thuiszorg, de fysiotherapeut, de huisarts, de apotheek. Mijn moeder heeft een vast weekprogramma met veel structuur dat ik heb georganiseerd door elke dag één vaste activiteit in te plannen, zoals de dagbesteding en het samen zwemmen. De post en administratie, het maken van (dokters)afspraken, de boodschappen, het vervoer naar het ziekenhuis, daar zorg ik ook voor. Mijn moeder kan op mij rekenen als er iets is, en we bellen daardoor bijna dagelijks. De ene dag wanneer zij naar de dagbesteding gaat, is mijn "vrije dag".

Zo proberen mantelzorgers en ikzelf onze naaste op de best mogelijke manier te helpen, te begeleiden en gelukkig te maken. Want als je eenmaal weet dat iemand niet meer zal genezen maar alleen nog maar achteruit zal gaan is dat het enige wat je kunt doen. Vaak komt het teken dan ook helemaal op de patiënt te liggen en cijfert de mantelzorger zichzelf, ten onrechte, weg.

Mijn moeder is een sterke vrouw, want ondanks al het bovenstaande wil zij het allerliefst zelfstandig thuis blijven wonen. Ik ben heel trots op haar en help haar graag om dat zolang mogelijk vol te kunnen houden. Haar eigen bijdrage daarbij is dat zij elke dag ochtendgymnastiek doet, bijna elke dag zelf kookt, de krant en boeken leest, elke week zwemt, zelf in haar geheugendagboek schrijft, en graag een avondje uitgaat naar de schouwburg. Het "niet tot last" willen zijn uit zich doordat mijn moeder zelf oplossingen bedenkt voordat zij hulp vraagt en nooit boos of dwars is met alle hulp die zij krijgt.

Dit alles is ook te zien in de serie "Vergeet mij niet!" van Omroep Gelderland waarin wij laten zien dat je helemaal niet afgeschreven bent als je oud en/of ziek bent!

Het zal je maar overkomen, minder valide zijn, het aan je hart hebben en ook nog Alzheimer krijgen. De reden dat zij thuis wil blijven wonen is simpel: In de uitzending zegt zij: "Ik wil mijn vrijheid houden, zelfstandig kunnen zijn".

Gelukkig realiseert zij zich niet meer helemaal, wat zij allemaal al heeft ingeleverd.

Voor mantelzorgers is dat iets anders, ik realiseer mij maar al te goed wat het betekent om mantelzorger te zijn. En wat ík en alle andere mantelzorgers inleveren om dat allemaal te kunnen doen. Maar dat doe ik graag, want ik hou van haar en ik gun het haar van harte. Bovendien is er een praktische reden: Haar laten verhuizen komt de Alzheimer niet ten goede. Hierdoor zou zij veel eerder en ook sneller achteruit gaan. Dan raken wij haar eerder kwijt.

Waar ik dus bezorgd over ben, is of alles wat ik tot nu toe voor haar geregeld heb, en wat haar zo goed helpt om zelfstandig thuis te kunnen blijven wonen, ook mogelijk blijft in de toekomst. De bezuinigingen zijn een feit, de uitwerking moet nog blijken. Maar de voorbereidingen bij de gemeenten en zorg & welzijnsorganisaties zijn allang in gang gezet: het professionele vervoer van en naar de dagbesteding is omgezet naar vrijwilligerswerk en er is een ramenwasservice in het leven geroepen die 5 minuten van de tijd en het salaris van de thuishulp gebruikt om eens per drie(!) maanden de ramen te lappen bij mijn moeder. Door het zorgakkoord zullen deze maatregelen niet worden teruggedraaid maar verder worden uitgebouwd, is mijn inschatting. Vanuit de overheid wordt het nieuwe beleid eerder beloond met "Goed bezig" omdat er zo weinig voorbereidingstijd is voor deze grote bezuinigingen in de zorg en deze organisaties al een voorschot hebben genomen.

In de uitzending gaat het vooral over wat we nog níet weten, hoe pakken de bezuinigingen straks uit? Maar wat ik óók zei in de uitzending: "Wat is een mensenleven waard? Hoe duur mág de zorg zijn?" Dit wordt voor mij en mijn collegamantelzorgers steeds meer een cruciale vraag waarop ik het antwoord óók nog niet heb gehoord. Wel hoor ik Erik Verkaar van Zorgbelang Gelderland zeggen: "Mantelzorgers moeten meer gaan doen".

"Ondenkbaar", heb ik daarop geantwoord aan de reporter. "Ik doe alles al". En op dat standpunt blijf ik voorlopig maar eens staan, uit zelfbehoud. Het huishouden en de persoonlijke verzorging, daar houdt het voor mij echt op. Die zal ik niet overnemen, simpelweg omdat het mantelzorgen dan te zwaar wordt. Want weet u, mantelzorgers zoals ik hebben óók nog een eigen gezin en huishouden.

Iemand moet óók de mantelzorger in bescherming nemen, en wie kan dát beter dan zijzelf?

  

Hoe bewerk je een Wetsvoorstel?

Het Wetsvoorstel voor de Wet langdurige zorg is sinds gisteren 'uit'. Ik zie dat het een .pdf bestand van 62 pagina's is. Wat nu als iedereen in zorg&welzijnland dit document gaat printen? Da's heel veel papier en inkt. Ben jij een Zorg&Welzijn medewerker 1.0, 2.0 of 3.0?


Medewerker 1.0
Print het document op A4 papier enkelzijdig uit en legt het op de stapel 'Nog te lezen' documenten

Tip: Kun je echt niet van een scherm lezen? Print dan zo klein mogelijk: 2 pagina's per vel en dubbelzijdig.


Medewerker 2.0
Leest de Pdf van het scherm en houdt pen en papier/notitieboekje bijdehand en schrijft hierop aantekeningen

Tip: Er bestaan programma's om direct aantekeningen bij het document te schrijven en zelfs audio op te nemen.


Medewerker 3.0
Plaatst de Pdf in een gedeelde omgeving (werken in de Cloud) waar iedereen erbij kan en plaatst hier online aantekeningen bij die ook weer gedeeld worden.

Top!